從無到有，看見生命的美好 — 第四屆第三次理監事會議
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2025年9月20日，協會舉辦了第四屆第三次理監事會議。這次會議能順利進行，我們要特別感謝 Hi-Q褐藻生活館 提供場地與服務，並捐贈病友珍貴的 褐藻糖膠，讓正在與病魔奮戰的小勇士們能夠獲得更多支持與力量。
協會自2007年成立以來，從最初的艱難起步，到如今陪伴無數家庭走過挑戰，已經走過13個年頭。一路上，靠著醫師、家長、病友、社會大眾的攜手努力，我們見證了「從無到有」的奇蹟，也一次次看見生命的美好。
理事長｜許文明醫師
昨天（9/20）我們舉行了病友協會2025年第三次的理監事會，很多理事都帶著自己孩子來參加，雖然這些孩子都曾經飽受病痛、化放療的摧殘，但各個都是生龍活虎，有的甚至進入醫學大學或是大學畢業了，一點都不像生過重病，不得不讚嘆生命力的偉大。
算起來協會也已經成立13年了。協會的前身是我們2007年在台大成立的神經母細胞瘤病友會，在成立病友會前有老師酸言說不用成立病友會啦，因為你們很快就沒病友了，當時高危神母的治療成績相當不理想，也難怪會有老師這麼說。還好當時謝豐舟教教授大力支持鼓勵，幾位團隊成員跟病友家長一起共同努力，台灣終於成立了第一個神母病友團體。
而在台大成立神母治療研究團隊後，感謝神母小姐陳曉玲全年無休的居間協調，穿針引線，讓病童能在各科複雜的治療流程間無縫接軌，很快地我們就看到了即使在各項治療都沒有改變的情況下，神母病童的存活率就翻倍提高，甚至MYCN基因放大的病童，過去5年存活率幾乎都是零，後來也能見到長期存活的案例了。事實證明神母預後沒那麼差，只要療程接的順，不讓腫瘤有喘息的機會，我們不用花大錢也能戰勝神母，這個成果甚至讓神母之母-奧黛麗伊凡斯（Audrey Evans)醫師盛讚是神母臨床研究的典範。
隨著時間推演，更多的新穎診斷及治療導入，神母治療成果越來越好，有更多的神母病童能克服病魔，跟著家長一起加入協會行列，幫助新發的病友，這是病友會成立之初，完全不能想像的成就。
然而不可諱言的是神母的治療依舊困難，過去少見到的的各式治療後遺症，也逐漸出現在長期存活的病友身上，影響生活品質。此外各類新式診斷及治療也都愈發昂貴，對病友造成沉重負擔，協會作為公益平台，希望能媒合各方資源，讓遭遇困難的病友都能獲得協助，譬如這次會議場地就是由中華海洋生技公司Hi-Q褐藻生活館免費提供，對於我們這樣預算拮据的小協會，真的是大大的減輕負擔，而且Hi-Q也大方的捐贈協會病友褐抑定褐藻糖膠保健食品 。
希望對有需要的病友能改善治療品質，這些社會資源的支持是協會能繼續運作的關鍵動力，實在非常感謝！期待所有病友齊心加油，勇敢面對病魔，朝著有高品質的長期存活目標前進。
最後感謝理監事、秘書處及病友們為我跟盧醫師準備的生日驚喜，這個錢是最不需要花的。
神母家屬 監事 ｜張映紅醫師
醫者仁心，兩位小兒血腫扛霸子 — 許醫師跟盧醫師一起吹熄蠟燭的當下，我卻好像看見兒癌小孩眼中閃爍的光……
帶彣寶北上神母協會開會，這個會議讓我滿滿感動。理事監事，小朋友們第一次見面卻像一見如故的好朋友，與會人士間充滿熱情與溫馨，三位醫師也對協會充滿理想與關愛，大家提出建議與看法。
感謝理事長許教授為病童不計一切的付出，他看到我就像看到自己的學生一樣，很認真的跟我講解各式case，解答各種治療疑惑與最新的技術，讓我覺得好感動。
星期六晚上高鐵擠著滿滿的人潮，襯著我內心滿滿的溫暖。
結語
這場會議，不僅是理監事的討論與決策，更是一場 凝聚愛與希望的聚會。孩子們雖歷經病痛，卻依然充滿活力；家屬與醫師並肩而行，攜手前進；社會各界伸出援手，讓協會能繼續為病友築起支持的平台。
未來，我們會持續努力，讓更多神母孩子能看見生命的曙光，活出高品質的長期存活。
