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成立緣起與沿革

約莫二十年前，當時「兒童神經母細胞瘤」還是一個鮮為人知的疾病，除了相關資訊相當稀少外，其治療的複雜度與不佳的存活率也令病友、家屬及醫療人員感到如千斤般的沉重。

為了促進神經母細胞瘤在台灣治療的成效，並使病友之間能夠相互連結，一群願意分享資訊、資源和能力的家長在臺大醫院的「神經母細胞瘤醫療研究團隊」的協助下，成立了「台灣神經母細胞瘤病友會」，也就是病友關懷協會之前身，成立前之病友共識會議時間如下：

台灣神經母細胞瘤病友會成立之後，陸續於2007/10/16與2009/12/22，舉行了二次的記者會，會中也分別宣布了神母整合式特別門診成立與一些新的治療(免疫療法、mIBG-I131)及檢查方式(F-DOPA、mIBG-I123的PET Scan)問世的消息。

第三次病友會舉辦於2011/6/11，則是改以溫馨輕鬆的病友聚會的方式進行，在會中讓病友彼此和與專業醫療照護人員之間有經驗交流的機會。在這一次的病友聚會中，與會的謝豐舟教授鼓勵病友家屬自行籌組正式的病友組織，期望在未來能為病友們爭取更大的福祉，讓病童在抗病過程能夠獲得更多的支持和資源。

這次會後，病友家長鄭能輝先生草擬發起聯署的公開信，劉國威先生奔走尋求相關資源，並經由陳中和先生協助修改章程草案後，在發起人曾錦暉先生的帶動下，於2011/12/23正式向內政部提出成立「台灣神經母細胞瘤病友關懷協會」的申請，並於2012/2/29收到內政部的許可設立回函。

接下來，便是連續在2012//4/17、2012/5/26、2012/6/3連續三個月馬拉松式招開籌備會議。在病友家長曾錦暉先生與多位病友家長熱情參與之下，於2012/6/30招開了第一次的『神經母細胞瘤病友關懷協會』成立大會，並選出理監事成員，正式組織理監事會。

協會期待能適時為台灣每位神經母細胞瘤病童伸出溫暖呵護的手，提供孩子們成長的勇氣與機會。