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阿莫媽媽

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阿莫媽媽

在每一位神母戰士背後,都有一位努力撐住全世界的家長。阿莫的故事提醒我們,沒有誰真的準備好面對這些風暴,但你們仍在害怕中選擇勇敢,在心碎裡選擇前進。

孩子的力量來自你們的堅持,而你們的努力,我們都看見。

這條路不容易,但你從來不是一個人。
神母協會會陪著你、聽你、支持你,直到前方的難關越走越小、光越來越近。

以下爲阿莫媽媽的一封信

2022年10月03日,阿莫的誕生,接著一整一連串的風暴隔天立即展開。非常感謝臨床判斷精確的台安醫院感染科蔡漢生醫生,一再建議我不要把阿莫帶回家,立即到臺大兒童醫院緊接著治療是最好的選擇。

我沒有空查太多資訊,只能送阿莫上救護車,現在回想起來,這真的是最正確的決定。等待疾病神經母細胞瘤與部分肺靜脈回流異常、肺部發育不全的診斷非常痛心,但出生兩週後的緊急神經外科手術取出脊椎內的腫瘤,沒有空讓我查詢到底發生什麼事,會有什麼後遺症,跟著醫護決策往前走,全部跟著做就對了。

臺大兒童醫院十樓OPII的護理師們、書記小姐,是黑暗中的浮木,再慘的生活,都有他們先關心媽媽的狀況,阿莫的眼神也告訴我她很篤定選擇我當媽媽,我也將盡全宇宙的力量幫助她、陪伴她。

感謝我的專業:小兒職能治療師。在此,我願意將曾經獲得的希望與知識,延續阿莫給予的力量與愛,繼續為其他神母戰士們服務。

相較其他中高風險的神母戰士,我們走的比較短、比較輕鬆,但功課也沒有比較少,任何發展議題,身為治療師媽媽的我,不容許錯過。

我成功跨過了難關如下:

  • 3個月大戒鼻胃管
  • 吸允訓練
  • 口腔減敏感
  • 背肌訓練、爬行訓練、注意力訓練
  • 咀嚼動作與吞嚥訓練

阿莫的努力讓我們達到兩歲順利就讀幼幼班的目標,讓我看見一般人平凡卻不容易的生活。

以上感謝新竹的李佩芳職能治療師、桃園的王怡婷物理治療師、雙和醫院全體革命夥伴、阿莫的家人等。

謝謝「神經母細胞瘤病友關懷協會」的謙恩媽媽、宇恩媽媽、臺大神經外科楊士弘醫師、外科許文明醫師、和一路上的腫瘤科盧孟佑醫師、心臟內科邱舜南醫師。

我們的難關還沒結束,但有越來越小,過去的戰鬥讓阿莫比較不怕痛、比較會察言觀色、比較會忍耐壓力、更珍惜能去上學的每一天。

再次強調,需要職能治療需求的戰士們,可以藉由協會找我,我很懂大家的路,我也正在這條路上,希望牽著孩子們,過回一般人的生活。

病童家屬

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