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第四屆2026年第二次理監事會議

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第四屆2026年第二次理監事會議
  • 公告
  • 2026-07-28
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今天(115/07/25),協會召開了今年度的第二次理監事會議!

由衷感謝許文明理事長許文明~怪醫黑傑克的日常小記、紀葦祕書長、秘書、監事盧孟佑醫師、劉彥麟醫師以及各位理事的齊心付出。有大家的協力同行,孩子們對抗神母與努力長大的路,才會走得更穩、更遠。

本次會議聚焦幾項重要進展:

  1. 前沿醫療推進:
    持續與多家生技公司合作開發新藥物與檢驗技術,同時也深化與臺大A1神經母細胞瘤中心的合作,期待能為孩子們爭取更多治療機會。
  2. 社會溫暖相挺:
    特別感謝Hi-Q中華海洋生技捐贈「褐抑定」50盒(已全數發放給病友家庭)、科林助聽器持續捐贈中,為病童家庭注入實質力量。
  3. 醫療支持不間斷:
    持續推動Dopa-FDG PET/MIBG檢查補助、基因檢測補助、自費醫療補助,並提供確診關懷包等物資支持,減輕家庭在治療路上的負擔;病友聯誼活動、返校服務、耶誕送祝福等常態關懷也持續進行。
  4. 音樂療癒巡迴與彩虹故事屋:
    即將攜手賦格行動音樂教室,展開北中南各大醫院的巡迴音樂演出,用溫暖的旋律陪伴孩子們勇敢對抗病魔;彩虹故事屋也將進駐臺大5PE病房,提供孩子們常態性的陪伴
  5. 讓更多人看見
    協會近期受「中華中小企業經營領袖協會」邀稿,完成「為兒童罕見重症撐起一把傘」報導露出;也參與Podcast節目錄製,向社會大眾傳遞病童真實的抗癌故事。

每一步前行,都少不了社會各界的陪伴與支持。誠摯邀請大家持續給予關注與協助,一起守護神經母細胞瘤的孩子們,為他們點亮希望的光芒!💛

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