小勇士們
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Katrina是我們的第2個女兒,在媽媽經歷第二次剖腹產呱呱落地來到我們身邊,卻在出生後的第3天因為超音波健檢篩檢出腹部左腎旁出現一個大於3公分的不正常腫塊,當天便在保溫箱中搭乘救護車被送進了台大醫院就診,經過一連串檢查後發現不正常的組織也侵犯到了部分脊髓,於是在出生後第11天便進行了脊椎手術移除了可能壓迫神經的組織,並確診是罹患了神經母細胞瘤第3期。經過醫護人員縝密的照護穩定之後,在第18天轉進了13PW的兒癌病房,也正式開始了抗癌生活。
和大多數家長一樣,在Katrina確認罹患神經母細胞瘤之後,我們的生活跟計畫整個大變,不過由於爸爸媽媽都是獸醫,對於面對疾病這檔事並不陌生,確認問題,尋求資源,找出對策,細心執行,追蹤預後,和主治醫生充分討論也全力配合醫囑,在醫護人員專業細心的照護,跟病友與許多充滿愛心的陌生人與團體的支持下,雖然有很多難言的甘苦,卻也不孤單。
回首這一路,在每次化療療程中盯著掉到底的血球數變化讓人心驚膽跳,在紅鼻子醫生出現在床邊用不同的花招逗笑還只能躺著的baby讓人鼻酸含淚而笑,在充滿各種儀器聲哭鬧聲跟歡笑吵雜聲中想盡辦法讓baby還能安然入睡,直到我們順利從醫院畢業的那一刻,讓我們相信一切的努力與犧牲都是值得的,而比起許多病友,我們是幸運的。幸運的是,我們在還沒發病前就發現了它,這要感謝幫我們進行超音波篩檢的張醫師跟診所;幸運的是,我們在一個有優質醫護環境跟專業人員的台大兒童醫院(ps.具備獨立運作的兒童醫院對於兒童福利真的很重要)......
感謝第一時間提供各項資源訊息的個管師,感謝幫忙精準操刀的郭醫師跟許醫師跟他們的醫護團隊,感謝臨床病理及影像科等協助診斷的專業醫護,感謝13PW專業又溫暖的護理師跟總醫師住院醫師們,感謝曾經容忍baby無法控制哭鬧也互相扶持的室友病友們,更要感謝我們的主治小周醫師。現在每當Katrina要回醫院住院追蹤,想起過往的那段抗癌生活以及歷經的人事物,看著雖然還是有很多小朋友仍然在和病痛奮鬥,但也相信他們能獲得最好的醫療照顧,遵照配合醫囑,剩下的就是信念跟堅持,還有一點點我們無法掌控的運氣。
最後,希望病友的爸爸媽媽們知道你們並不孤單,也但願有那麼一天。兒癌將變得跟其他疾病一樣可以被治癒甚至能被免疫,不再跟絕症畫上等號。
親愛的病友爸媽們,我可以想像和體會當您們被告知孩子患有神經母細胞瘤那一刻的悲傷、難以置信、憤怒和也許還夾雜著一點自責的情緒。這些都是正常的,我們也同樣經歷過。剛在醫院照顧Katrina的那段時間,雖然當時的她只是個嬰兒,不會言語表達,但我卻可以深刻感受到孩子堅韌的生命力。
雖然是我們時時刻刻的照顧著她,但是她也同時給了我們強大的力量。爸爸媽媽們,請您們先照顧好自己,才能成為孩子的後盾,所以當您累了或是需要大哭一場,請讓自己有機會可以休息並且釋放自己的情緒。
我相信不論如何,只要有爸媽陪伴著孩子,在抗癌這條路上,當他們可以深深感受到父母對他們的愛,他們絕對是會成為更有韌性的孩子。 -- from Katrina媽媽