Who We Are
關於我們
為增進神經母細胞瘤病友與家屬相互支持,
協助神經母細胞瘤患者獲得妥善醫療與復健,
共同推動保障患者就醫、就學、就養等相關權益法案研究與訂定,
促進神經母細胞瘤醫學與研究水準為宗旨。
為增進神經母細胞瘤病友與家屬相互支持,
協助神經母細胞瘤患者獲得妥善醫療與復健,
共同推動保障患者就醫、就學、就養等相關權益法案研究與訂定,
促進神經母細胞瘤醫學與研究水準為宗旨。
神經母細胞瘤是好發於兒童的惡性腫瘤,它源自於發育為人體交感神經系統的神經脊細胞(Neural crest cells)。腫瘤可發生在交感神經系統分佈的任一部位,但最常發生在後腹腔,尤其一半以上原發在腎上腺的位置。在兒童癌症中,它是除了腦瘤、淋巴瘤之外,最常見的固態腫瘤,也是嬰兒時期(小於 1 歲)最常見的惡性腫瘤,大約每 7000 位新生兒就會有一個發病。整體發生的比例,大約佔兒童癌症的 6~8% 左右。此病很少發生在成人,一半左右的病患在 2 歲前發現,5 歲前發現此病的比例約佔 8~9 成,10 歲以後的個案就非常少見,男生發生的機會稍略高於女生,大約 1.1:1.0。
與您或是您小孩的癌症治療團隊以開放、真誠的態度進行討論,這是非常重要與需要的態度,不論問題大小,您應該要能自由地問出心中的問題,才能幫助您或是您小孩適應這個重大的診斷,在這些大大小小的疑問中,您可能會想問您的醫師以下這些問題:
我孩子的神經母細胞瘤是第幾期的?
我孩子的風險分群是屬於哪一種?這代表了什麼意義?
除了血液跟尿液的檢驗結果,還有什麼可以釐清我孩子的病情?
要跟醫師您討論如何治療之前,還有哪些檢查、檢驗是需要做的?
醫師您治療這一種癌症有多少經驗?