該問醫師哪些關於神經母細胞瘤的問題？
與您或是您小孩的癌症治療團隊以開放、真誠的態度進行討論，這是非常重要與需要的態度，不論問題大小，您應該要能自由地問出心中的問題，才能幫助您或是您小孩適應這個重大的診斷，在這些大大小小的疑問中，您可能會想問您的醫師以下這些問題：
- 我孩子的神經母細胞瘤是第幾期的？
- 我孩子的風險分群是屬於哪一種？這代表了什麼意義？
- 除了血液跟尿液的檢驗結果，還有什麼可以釐清我孩子的病情？
- 要跟醫師您討論如何治療之前，還有哪些檢查、檢驗是需要做的？
- 醫師您治療這一種癌症有多少經驗？
- 我們還需要看那些其他科的醫師嗎？
- 對於治療，我們有那些選擇？
- 這一類的治療比起另一種能增加治療的效果與治癒的機會嗎？
- 是不是有哪些臨床試驗是我們要考慮加入的？
- 醫師您建議哪種治療？為什麼？
- 治療可能有哪些副作用？遇到這些副作用我們能做些什麼？
- 治療會持續多久？會如何進行?內容是什麼？
- 我的孩子在治療後要多久才會恢復？
- 有多少機會癌症會復發？若是復發了，我們能做些什麼？
- 這個疾病本身或是治療的方式，有沒有任何長期的風險或是併發症？
- 我要如何幫助我的孩子準備好面對治療？
- 在治療過後，我的孩子需要如何追蹤？
- 是不是有幫助神母或是癌症病童或是家長適應的支持團體？
請參考以上這些問題，另外再拿一張紙，寫下您自身想詢問醫師的問題！除此之外，您可能覺得還需要更多資訊以計畫安排家庭、學校或是工作上的事宜，您可能也覺得需要聽聽其他醫師的意見，這都不需要遲疑或是猶豫。一定要記住，眼前的醫師不是唯一可以提供您訊息的人，其他的醫師、醫院的工作人員，例如：護理師、社工師、營養師，都可能可以為您提供資訊與您所需要的解答，千萬不要害怕問出您心中的問題。
神經母細胞瘤在治療之後，會發生什麼？
在遵循治療之後，已經有許多的神經母細胞瘤病童有機會長期地存活；在作完神經母細胞瘤的治療之後，家長們都會很關切腫瘤本身與治療，是不是會有立即的或是長期的後遺症，還有就是腫瘤是不是會復發？
通常在進行完治療之後，想要馬上把癌症與醫療院所拋在腦後，再也不想去碰觸與想到它；這是可以理解的人之常情，但是瞭解後續的「長期追蹤」可能才是在您孩子漫長的恢復與調適的「癌症存活道路」上，能提供最核心且關鍵照護的方案，這非常地重要，而且選擇權在您的手上。在這條或許很長也或許很短的道路上，您的陪伴與支持，以及為孩子選擇適合她或他的治療與追蹤方案，將是神經母細胞瘤病童人生中最大的福祉。
歷經神經母細胞瘤發病與其治療後的長期存活狀況
不論是神經母細胞瘤本身，或是使用的治療方式，在長期存活的個案身上都多多少少有一些長期的影響與作用，在一些原因不明且少見的長期存活個案身上會出現自身的免疫系統會攻擊病童身上正常的神經細胞，這可能會導致一些類似：學習障礙、肌肉發展遲緩、語言發展障礙以及行為問題。在患病期間因為腫瘤生長在脖子或是胸部，且有眼睛或是肌肉陣攣症狀的孩子會需要進一步以類固醇或是賀爾蒙來抑制免疫系統的錯誤攻擊。
由於近年來治療方式的進步，許多過去孩童時期進行過治療的病童，現在都已經長大成人。醫師們也警覺到一些過去的治療方式，可能會影響到病童長大成人之後的健康狀況，因此在近年來也越來越重視病童成長過程中的健康照護。兒童癌症的治療需要非常小心謹慎，而且在治療後的後續照護與追蹤也是一樣，能越早知道病童的身體是否有任何問題，就越有可能有效解決這些問題。兒童癌症存活者在歷經癌症治療後，都或多或少會有長期的風險與後遺症，這些風險與後遺症的輕重取決於許多因素，例如：癌症的種類、進行何種癌症治療、治療的劑量、以及接受癌症治療時的年紀，以下列出癌症治療後可能會出現的後遺症：
- 心臟與肺臟問題（因為化學治療或是放射線治療）
- 生長或是發展緩慢或遲滯（骨頭或是全身）
- 生育能力不良或是性成熟遲緩
- 因為智力功能改變而有學習問題
- 出現第二種癌症
與您孩子的健康照護團隊討論長期可能出現的併發或是後遺症，是非常重要的，而且要確認一旦發生這狀況，需要如何尋求相關的醫療照護資源。因此，要定期保持與健康照護團隊的聯繫，並且定期追蹤，定期進行病童的健康檢查。
保留良好的醫療過程記錄
當治療完成後，您有多想要將神經母細胞瘤以及其治療拋之腦後，就有多需要將這段治療期間的醫療紀錄，良好地保留下來；而且即使很不願意舊地重遊，也要定期保持與醫療團隊的接觸與聯繫；因此將您孩子的醫療過程進行良好的紀錄，並且保存下來是非常重要的，因為能夠協助醫師在您孩子長大成人後，還能迅速瞭解您孩子的病史與判斷您孩子的健康狀況。以下列出一些您需要確認您孩子的醫師能拿到或是知道的資訊，請協助您的孩子保存這些寶貴的資料：
- 每一次切片或是手術後的病理切片報告複本
- 每一次手術記錄的複本
- 每一次出院時的住院病摘
- 若您的孩子有接受化學治療或是其他癌症藥物治療，要取得並保留藥劑的種類、劑量清單
- 若您的孩子有接受放射線治療，要取得並保留放射線種類與劑量的摘要，以及紀錄治療的時間與地點